佐藤 奈保

目的 在宅で生活する重症心身障がい児家族(以下,在宅重症児家族)の支援ニードを明らかにし,彼らと日常的に関わる看護職および行政職の支援ニードに対する重要度の認識および実践の現状を明らかにし,今後取り組むべき課題を同定することである。方法 首都圏近郊の在宅重症児家族にインタビュー調査を行い,質的内容分析法により支援ニード項目を作成した。またデルファイ法により,看護職および行政職に2度のアンケート調査を実施し,各立場からの重要度および実践度について,項目ごとの中央値・四分位範囲(IQR)・IQR%を算出した。結果 在宅重症児家族25組計56名へのインタビューより支援ニード41項目を作成した。デルファイ1次調査対象者は看護職29名,行政職97名で行い,2次調査対象者は看護職19名,行政職52名であった。重要度の特に高かった項目は,看護職で23項目,行政職では18項目であり,看護職・行政職ともに重要度が高いと見なした項目は「医療者は家族に在宅療養においてできることを的確に伝えてほしい」「将来を見据えたケアや療育アドバイスがほしい」などの6項目であった。実践度の高かった項目は,看護職で15項目中3項目,行政職で13項目中3項目であった。実践度と重要度に乖離があった項目は看護職が「サービスの利用方法がわからないときに相談に乗ってほしい」などの5項目,行政職が「災害時に迅速に対応できるようにしてほしい」「家族だけで頑張りすぎないでいいことを伝えてほしい」の2項目であった。結論 看護職および行政職ともに,家族の支援ニードを支持する姿勢を有しており,重症心身障がい児の成長に合わせて家族の将来の見通しが立てられるよう,サービス利用情報や療育アドバイスを充実していくことの重要性を認識していた。重要度および実践度に乖離がみられた項目への対策として,看護職では在宅重症児家族に必要なサービス利用や家族会等の情報を部局内で周知・共有すること,他職種と協働して各家族や児の個別性をアセスメントしつつ在宅療養への助言,将来を見据えた助言,家族へのサポートを行う組織としての体制や機会を作ること,行政職では地域の状況を考慮した災害への具体的な備えの検討,家族との対話とねぎらいを行うことが取り組むべき課題として提示された。(著者抄録)

本実践報告は,2011年3月11日に発生した東日本大震災に対して,看護学研究科教職員が取り組んだ災害支援者派遣の取り組みについて,関わった派遣責任者,派遣者支援の調整者,派遣支援者の各々の立場からまとめた.3月14日に看護学研究科内に派遣本部を設置し,3月16日～22日の間,被害の甚大であった隣県に,看護師・保健師の資格を持つ教員合計7名を二期にわたり派遣した.災害亜急性期に、外部支援者が入りにくい被災地に対して、現地自治体職員の疲労がピークになる時期に派遣者を投入したことは,外部支援者派遣として看護学研究科がなしうる意義ある対応であったと考える.

本研究では,在宅への移行や在宅療養の継続における障害のある子どもの親のビリーフを明らかにすることを目的に,過去10年間(1998～2008)の文献の中から,障害のある子どもの在宅への移行や在宅ケアに関する親の認識について詳細に記述されている日本語の質的研究の文献を二次分析した.データベースより87の文献が抽出されたが,そのうちの親の認識について詳細に書かれていた9件を分析対象とした.分析方法は,各文献から障害のある子どもの親の認識や経験を抜き出し,類似するデータを結合してサブカテゴリーを命名し,L M. ライトらの9つのカテゴリーを参考に分類した.障害のある子どもの親のビリーフは,<診断に関するビリーフ>として,《他の子どもたちとは違う》《医療的ケアの重症感》,<癒しや医学的治療に関するビリーフ>として,《子どもの医療的ケアの引き受け》《急変や治療(訓練)に十分対応できない》,<予後に関するビリーフ>として,《将来の見通しが立たない》《発達への望み・強い期待》,<宗教-霊性に関するビリーフ>として,《子の誕生を喜べない》《子の存在の喜び》《障害児を育てることによる自己の成長の自覚》,<生活における病の位置づけに関するビリーフ>として,《障害・障害児の否定》《障害の程度の位置づけ(客観視)》《安定した生活への希求》《生活の中で促進される子どもの発達》,<家族の役割,家族の状況に関するビリーフ>として,《ケアの負担感》《子どもの代理決定者としての負担感》《自分なり・うちなりのやり方がある》があった.退院支援場面において看護職者は,拘束的ビリーフを理解し

[研究の目的]小児がんの子どもは、治療に伴う心身の苦痛により、自己統制感を喪失しやすく、治療に主体的に向かうことが難しい。本研究では、医師が『小児がんの子どもの治療への主体性を高める』ことに関してどのような認識をもっているかを明らかにすると共に、医師から子どもや家族への説明を行う際の看護師に求める役割についても検討することを目的に研究を行った。[研究方法]平成19年度の小児がん学会に参加した医師20名を対象に、自作の質問紙調査を実施した。郵送にて返送してもらい、14名から回答を得た。[結果]多くの医師が、こどもの治療への主体性を高めるためには、『子どもに病気について伝える時』や『入院する時』などの発症初期からの関わりが重要であると捉えていた。さらに、日々の関わりの中でも、『子どもに選択権を与える』『子ども自身に体調を尋ねる』などの、子どもの主体性を促す関わりをしていた。子どもへの病名、治療、病態などについての説明においては、子どもの年齢を基盤とした自分なりの基準を設けて関わっている医師が多く、説明に同席した看護師には、子どもや家族の精神的ケアなどの役割分担を望んでいた。(著者抄録)

人は家族の中で育まれ、家族に支えられ、癒され、家族に対する責任や役割を担うことを通して成長する。人の生活や将来を考える上で、また生活の場を形成する上で「家族」の存在は大きい。近年、看護実践の場においては、家族も看護の対象として家族への積極的な働きかけが必要とされる事例が増えていると聞く。それを反映して家族看護への関心が高まっており、ここ数年の千葉大学看護学部公開講座後のアンケートでは、希望するテーマの上位に必ず家族看護があげられていた。 千葉大学21世紀COEプログラムでは、子育てに焦点をあてた素晴らしい研究成果が生み出されている。子育ては、全ての家族員にとって、新たな家族の絆や家族のあり方、関係性を築くチャンスであり、課題でもある。また健康に多大な影響を及ぼす生活習慣は、子どもの頃にその基礎が形成されるため、子どもの生育環境は、次世代の生活習慣確立の場とも言え、子育ては家族員全ての健康的な生活習慣を考える場でもある。 そこで、本年度の公開講座は、テーマとして子育てを取り上げ、千葉大学21世紀COEプログラムの研究成果を実践に活かし、家族看護について実践の多くの看護職とディスカッションをすすめることを目的として企画した。

本研究では,乳幼児期の障害児を育てる家族,および,在宅生活を支える重要な役割を担う専門職の感じている患児家族の意思決定に関わる困難を明らかにすることを目的に,家族と専門職それぞれに共通する内容を用いた質問紙調査を行った.それにより,意思決定の内容と意思決定上の困難,および,それらの障害による違い,得られた/提供したサービス,サポートへの期待/より必要と感じるサポート,決定への満足度とその理由などが明らかとなった.家族の報告した意思決定の内容は障害別に内容が異なり,肢体不自由では手術・治療に関すること,知的・発達障害は,通園や施設利用,通園通学の決定が多く報告された.専門職は,気管切開術の決定,ターミナルにおける治療の継続や家族の障害受容など,障害に特異的な局面でのジレンマを報告しており,意思決定の局面の捉え方が家族と専門職で異なった.意思決定時に家族は,複数の専門職の意見やピアによる情報提供,精神的支えを得ており,さらに正確・適切な情報,ピアによる情報提供など情報に関する充実を求めると同時に,専門家の正直な意見,決定プロセスへ寄り添って欲しいなど専門家のより積極的な関与も期待していた.一方,専門職はそれ以外にも,情報以外に家族内の調整やコミュニケーションを促すかかわりを行い,さらに必要であると感じていた.家族は決定に関して7割は満足していたが,その理由は子どもにとってよかったが最も多く,他,家族や自分にとってよかったというものであった.家族が必要な支援を十分受けて意思決定するため,それぞれの臨床現場で適切な体制・システムを構築していくことが必要である.

本研究の目的は,乳幼児期の重症心身障害児の気管切開に関する家族の意思決定と影響要因を明らかにし看護援助の示唆を得ることである。気管切開を実施した2家族,実施しなかった3家族に半構造化面接を行い,意思決定のプロセスと家族の価値/ 信念,サポートなどの影響要因をケース間比較し検討した。結果,家族は子どもの健康問題の緊急性の知覚,家族なりに知識/情報を意味付けた内容,期待する子どもや家族の状態を検討して決定に至るが,家族が認識したこれらの要素の不明確さやあいまいなイメージから決定の困難を抱き,不満足感に至ることが明らかになった。決定に影響した家族の価値/ 信念として《意思表示できない子どもの決定を迫られる親の苦悩/ 葛藤》《これまでの経験から培われた重症心身障害児の親としての価値観》《気管切開による利益の不確かさ》が,他者からの影響として《医療者の関わり》《家族の関わり》《気管切開をした他児とその家族》が見いだされ,専門性の異なる複数の医療者の関わりによって家族が決定に困難を抱く場合もあった。看護師は家族の苦悩/ 葛藤を前提に,家族の価値/ 信念を肯定的・共感的に受け止め家族内で充分に検討し必要な情報を得るよう家族内や専門職とのコミュニケーションを促すこと,特性にあった情報を蓄積し提供すること,子どものニーズや専門職間の調整の必要性を判断することや,決定後も苦悩/ 葛藤が続くことを理解した継続的な援助の必要性が見いだされた。The purpose of this research was to explore family decision-making and factors involved in choosing a tracheotomy for infants or toddlers with severe disabilities in order to clarify nursing implications. Semi-structured interviews were conducted on five families who were offered the option of a tracheotomy for their child's medical condition. The data were analyzed using within-case and cross-case comparisons to identify the family decision making process and factors regarding family values/beliefs and outside support. The families came to a decision through consideration of their child's health problems, their perceived knowledge and expectations, and desired child and family conditions. Uncertainty and unclear images of these factors led to conflict and dissatisfaction with their decision. Family values or beliefs affecting decision making were divided into three categories. "suffering/conflict as child's surrogate," "parent values/beliefs as parents of a medically fragile child," "uncertainty of the benefits of tracheotomy." Other factors were divided into "support provided by professionals," "support from other family members," and "support from peers." A variety of professional opinions confused the family and they felt pressure to make a decision. By presupposing sympathy and accepting the family's suffering and conflict, nurses can help family members to communicate with each other and with professionals in order to meet their needs. In addition, nurses need to provide appropriate information regarding the child's condition, make clinical judgments about the child's medical needs, coordinate among professionals, and provide continuous support to the family.